mammantilronja

man kan føle seg ganske alene, når man har et barn med funksjonsnedsettelse.
Jeg har ikke mange venner, men di få jeg har er gull verdt <3
Ronja har noen gode lekekamerater også, for di venninene jeg har, har barn i samme alder.
jeg er så glad jeg har dem, men samtidig skulle jeg ønske jeg hadde noen som kunne sette seg inn i samme situasjon som oss, noen jeg kan dele erfaringer, bekymringer go alt sånt med.
All fremgangen til Ronja er jeg sjeleglad for, dette er en ting jeg ikke tar som en selvfølge slik foreldre med "friske" barn gjør.
Jeg jubler, sitter med klump i halsen og nesten gråter når hun gjør nye ting.

Det har ikke vært en selvfølge for oss at Ronja var frisk, men man går heller aldri og tenker, tenk om, hva hvis.
Vi hadde et tilsynelatende friskt barn, som bare var litt forsinket i motorikken etter hva hs sa.
Men det viste seg at morsinstinktet var rett hos meg, noe var galt.
Jeg hadde rett hele veien, men allikevell var det som og bli slått i bakken når vi fikk vite det.

Jeg vet ikke helt hvor jeg vil med dette. Måtte bare lufte tankene litt..

Jada, jeg veit at jeg er treig.. Men har egentlig en del og henge fingrene i..
Nå er det under planlegging en ny tur på sykehuset..
Vi reiser om ca 3 uker, og blir i 3 eller 4 dager.
Gleder med til og bli ferdig med det, også gleder jeg meg til vi får svar fra rikshospitalet.
Men jeg skulle si hva jeg syntes om det nye designet til blogg.no

Joda, fullt levelig, men jeg likte det gamle bedre :p
Men vi får da se om jeg ikke blir vant med dette også :)

Nå er påska over, og Ronja er kommet hjem til meg :)
Det er så godt og ha henne hjemme :-D
Hun var borte fra torsdag til mandag. Og når hun kom hjem mandag så var det masse kooosing..
Blir aldri lei av det :)

jaja men nå må jeg gå og rydde litt opp her etter henne :-D Så vi bloggest :)

I dag skal jeg og Ronja dra på en kort kort påskeferie.. :) Vi kommer hjem igjen i morgen :p
Men det er nok. Hun skal til pappan sin fra torsdag, så da får hun jo egentli enda lenger ferie, selv om det ikke er så langt unna her ;)

Nå skal vi pakke ned noen klær slik at vi har når vi er borte :)

God påske alle mann :)

Jeg heiv meg på et prosjekt for snart 3 uker siden, jeg trodde det kom til og være håpløst..
Men jeg ser lys i enden av tunnelen.
jeg valgte og strikke en bunad til min kjære datter. Fordi hun er verdt hele verden for meg, så kunne jeg strikket alt og gjort alt for henne.
Jeg valgte en bunad eller festdrakt, alt ettersom man ser på det, fra sandnesgarn, den heter setesdaldrakten.

Slik ser den ut, og jeg syntes den er helt nydelig.

I går kom jeg så langt at jeg er ferdig med strikkingen på selve kjolen.. Har litt hekling og båndet rundt livet igjen. Men dette kommer seg. Jeg må få noen andre til og hekle ettersom jeg ikke kan det.

Så langt har jeg kommet. Og jeg er uendelig stolt over og ha kommet så langt :D

Klem fra oss :)

Her kommer det da et innlegg til, selv omd et kanskje inneholder akkurat det samme som sist..
Vi er enda syke, og slappe.. Men vi håper at morgendagen blir bedre. Ronja har hvert fall vært i godt humør i dag :)
Og det varmer mammahjertet mitt noe enormt :)

Ronja har hatt seg en blund nå, og nå skal hun bare kose.. Så det blir et meget kort innlegg.
Jeg ville jo bare gi tegn fra meg ;)

Klemmer :)
Ha en fin dag alle sammen :)

Det har desverre ikke blitt tid til noe innlegg i dag, ettersom lille prinsessa er blitt syk IGJEN!
3dje gangen siden 20 februar.
Så vi har vært hos legen i ettermiddag, som egentlig ikke kunne fortelle noe annet enn at hun hadde høy feber noe snørrete og hoster..
Så jeg får bare følge med om hun blir verre igjen. For jeg lærte noe nytt i dag, og det er at frøkna skal ikke ha så høy feber før hun får paracet. Dette grunnet hennes epilepsi!
veldig kjekt og få vite dette i dag! Når hunhar gått syk i over en mnd +-

Jaja da vet jeg det.
Så vi får se om det blir et innlegg i morgen, eller om frøkna bare skal kose på mamman sin da <3

Natta :)

I dag er det søndag, i dag er det 25 mars, noe som vil si at min kjære faddergutt fyller 8 år.
Gratulerer med dagen gumorgutten min :)

Det vil også si at i dag, kommer Ronja lille hjem etter en helg hos pappan sin..
Høydepunktet for hele helgen er søndags ettermiddag når jeg får min datter hjem.

Men jeg kjenner det har vært godt og slappa av i helgen, ettersom Bodø turen nå på onsdag tok knekken på meg. Vi har vært syk siden 20 februar stort sett, og nå er det en ny runde igjen virker det for!
Tett i tryntrøsken og slapp i formen..
Men vi skal vel komme oss gjennom en runde til ja :)
Så lenge vi slipper feber og slikt så går det vel bra :)

Jeg har gjort svært lite i dag egentlig.. Bare ventet på at klokken skal bli 6.. Slik at Ronja kommer hjem.. Når hun kommer hjem skal jeg kose meg så mye med henne.. :-D
Skulle kanskje egentlig ha vært en tur på butikken men det orker jeg ikke rett og slett. Det kan vente til i morgen :)

Nå skal jeg bare slappe av resten av tiden jeg er alene :)

Meg det året jeg ble gravid med lille prinsessa mi <3

Her kommer et innlegg i dag også, men kanskje ikke helt som jeg sa.
Orker ikke begynne og skrive om alt nå, Men litt kan jeg skrive om.

Kan begynne med og fortelle om sykehus turen vi hadde i desember. For jeg tror nemlig ikke at jeg har skrevet noe særlig om den. Annet en at vi fikk en liten nedtur da.

Ronja var innkalt til et 2 dagers opphold, for ny EEG registrering. Og ergoterapautisk vurdering og litt sånn forskjellig.
Hun skulle våke på denne EEG. Hun skulle vekkes kl 4 på natten, for og våke til kl 8 eller 9 da hun skulle opp til registrering.
Det var tøft og skulle stå opp så tidlig, ingen tvil. Derfor er jeg glad vi var 2 stk som reiste med henne.
Ronja var supergla helt til kl var rundt halv 8 på morningen og hun skulle spise igjen. Hun fikk tilbudet mange ganger, men ville ikke ha mat. Men i denne tiden så spiste hun litt.
Vi gikk opp i 4 etasjen på nevrologisk avdeling, for og skulle starte registreringen.
Der hadde dem adventsstake i vinduet og hadde ordnet skikkelig julestemning. Syntes dette er litt greit, slik at ikke alt blir bare trist og ekkelt når man er der.
Ronja sovnet i senga si bare en liten stund etter at sykepleieren begynte og feste elektrodene.
Hun skulle registreres i nærmere 2 timer, så det var avgjørende at hun sov ganske lenge da.

Ronja var kjempe flink og sov i nesten 1 time, så våknet hun og bare lå og kjiket rundt seg, også sovnet hun igjen.
Hun fullførte registreringen uten og ta ut elektrodene i det hele tatt, noe som er ganske vanlig på små barn at dem sliter dem ut av håret. Men dette gjorde hun altså ikke denne gangen :)

Etter 1 1/2 time var dem meget fornøyde med det dem hadde fått, så da fikk vi lov og ta ut elektrodene, og gå ned på barneavdelingen og vaske håret hennes :)

Når vi var ferdige med det, bar det ned til hørselssentralen. For vi og legene ville utelukke dårlig hørsel, i tilfelle språket til Ronja ikke kommer i "normal" alder.
Vi hadde vært et par ganger før nede på hørsel og prøvd, men Ronja var for urolig.
Men denne gangen sov hun så da fikk vi gjennomført det. Samt at høyre øre ikke kom goskjent ut i testen.

Men denne gangen når hun sov, så kom begge ørene godkjent ut av testen, høyre øre måtte økes litt på lydstyrken, men dette kunne komme av forkjølelse.
Så ørene hennes var godkjente :)

Vi hadde ikke noe mer denne dagen utenom at vi var innom spesialpedagogen og pratet litt med henne, og tok en test på Ronja.

En test der hun skal plukke ut lekene vi spør etter, og dette fullførte hun med glans helt til der kom en kopp og en skje. Da ville hun ikke mer og ville heller leke med dette :)
Godkjent der også :) Det er slike øyeblikk man kjenenr klumpen i halsen og er superstolt over ungen sin :)

Ferdig med dette så var det bare venting på resultat av EEG, noe vi ikke var garantert og få før vi dro hjem. Men vi klarte og pushe på slik at dem fikk lest gjennom bølgene.
Vi hadde forberedt oss godt trodde vi. Men når resultatet kom, så skjedde det noe i meg hvert fall. som gjorde at jeg datt ned i humør og alt. Jeg msitet rett og slett motet.
Jeg innså vel kanskje litt at jeg aldri ville få en funksjonsfrisk daatter.
Utslaget hun hadde på EEG, var en unormal aktivitet av hjernebølgene på venstre side. I området hvor hjernen er skadet.

Ronja ble satt på forebyggende epilepsimedisiner. Og fikk 2 doser om dagen, samt at vi fikk krisemedisiner, om hun skulle være så uheldig og få krampeanfall.

Vi så raskt endring i Ronja sine anfall, og vi var sjeleglad for at medisinene fungerte. Så skulle vi ta blodprøver i januar for og se om kroppen hennes tok til seg medisin slik den skulle. Hun var nesten helt anfallsfri da vi tok nye blodprøver.

Dette var da om vår tur til sykehuset i desember, tenkte jeg skulle skrive et eget innløeg om tiden etter medisinstart og slikt.
Vi har vært 2 ganger til i Bodø etter nyttår, og disse kommer også :)
Vet ikke hvor mange som leser, men jeg syntes det er litt godt og skrive om det, og ikke bare sitte og holde det inni seg. Jeg vet jo veldig godt at min datter har en hjerneskade, og jeg syntes ikke man skal holde det skjult for alt og alle.
Derfor liker jeg og skrive om det :) Men nå er det natt her. Så kommer det kanskje et innelgg i morgen også :)
Jeg har desverre ingen bilder på denne datamaskinen, så derfor blir det et innlegg uten bilder. Men det får være :)

Klem Ronja & Jeanette :)

Etter et lengre opphold fra bloggen, tror jeg at jeg nå er tilbake.
Har hatt endel og tenke på, og ikke hatt det så "bra" kan man vel si.

Eller bra har jeg hatt det, men ikke topp ;)
Jeg og Ronja stortrives i egen leilighet, og er mye ute på ettermiddagene.
Vi har vært 2 ganger i Bodø siden jul, og hun har vært syk 2 ganger siden slutten av februar :p
Har kjøpt ny bil slik at vi har plass til både vogn og bilstol :)

Jeg trives kjempe godt i tilværelsen som alenemamma til lille prinsessa mi :)

Vi har også endel nye ting nå som skjer på Ronja sin front, med både sykehus og andre ting.
Tenkte jeg skulle skrive et eget innlegg om det.
Men det får bli i morgen, nå skal jeg finne senga. Selv om jeg har barnefritt.
Vi har hatt en hektisk uke, og lite søvn utgjør både sliten og surkete Ronja, og sliten mamma.

Men i morgen kommer det vel et nytt innlegg ;)
Om det er ønskelig?

Natta :)

Jeg hater og kjøre "lange" turer der bilene foran meg ligger i 40-50 km/t i ei 80 sone!
I dag har jeg vært på en sånn liten langtur.. Tar ca 30 minutter og kjøre til der jeg var, kjørte en venninne på flyplassen..
Og det er helt utrolig disse kjøreskole bilene hvor sakte dem egentlig kan kjøre!
Enda det faktisk talt ikke er noe særlig glatt på veien!
jaja, jeg var sikkert slik en gang jeg også..
Men det finns faktisk grenser!